Un groupe de recherche de l’Université Hof a développé une application pour enregistrer les maladies rares. Le projet de recherche « SelEe – maladies rares » devrait accroître la visibilité de ces maladies, a déclaré l’établissement d’enseignement de Haute-Franconie.
En Algérie, on parle de plus de deux millions de personnes atteintes d’une maladie rare. En 2022, une enveloppe de 12 milliards DA a été consacrée à l’importation des médicaments et des compléments alimentaires destinés à la prise en charge de 20 maladies rares recensés en Algérie.
Environ 8 000 maladies rares sont identifiées à ce jour, selon l’OMS, dont près de 95% demeurent sans traitement. Elles touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. Une maladie est considérée comme rare si moins de cinq personnes sur 10 000 sont touchées. Généralement, les maladies rares se déclarent dès l’enfance, même si certaines n’apparaissent qu’à l’âge adulte. Elles sont souvent associées à un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel.
Le projet de recherche vise à créer de nouvelles connaissances sur les maladies rares. Il est important que les développeurs impliquent eux-mêmes les malades. « Parce qu’il arrive souvent que les personnes atteintes de maladies rares soient très bien informées, parfois même mieux que leur médecin de famille », a déclaré le professeur Jörg Scheidt, responsable du groupe de recherche, de l’Institut des systèmes d’information de l’Université Hof. « Et c’est pourquoi leurs connaissances sont très importantes pour nous. Dans l’ensemble, les connaissances sur les maladies rares sont très hétérogènes, et nous voulons créer de la clarté ici.
Outre les personnes concernées, leurs proches et les groupes d’entraide devraient également bénéficier de l’application. Dix membres de groupes d’entraide ont aidé à développer l’application en tant qu’équipe de recherche centrale, a déclaré Scheidt. Certains d’entre eux sont des leaders des groupes, y compris des médecins avec une grande expertise. Des mères d’enfants qui souffrent de maladies rares ont également participé.
Selon les développeurs, les données de santé telles que le poids, la pression artérielle, la fréquence cardiaque ou la qualité du sommeil sont initialement stockées dans l’application sous la forme d’un calendrier. Les personnes concernées ou leurs proches pourraient saisir leurs données régulièrement sur une base quotidienne ou mensuelle pour évaluation par des professionnels de la santé. Les membres des groupes d’entraide pourraient également donner des conseils sur ce à quoi les personnes concernées doivent faire attention. Ses utilisateurs peuvent également regarder des vidéos explicatives dans l’application.
Selon le ministère fédéral de la Santé allemande, une maladie sur quatre connue dans le monde est considérée comme rare. L’une des maladies rares les plus courantes et les plus connues est la mucoviscidose, également connue sous le nom de fibrose kystique.
Cependant, une maladie rare ne peut toucher que quelques centaines de personnes ou moins dans un pays. Un exemple extrême en est la progéria, une maladie qui accélère le processus de vieillissement de l’organisme et vieillit les enfants : environ 200 enfants dans le monde en souffrent.
Synthèse: Tinhinane B
