Les maladies rares, telles que la mucoviscidose et la progéria, affectent environ 350 millions de personnes dans le monde, avec 7000 à 8000 maladies recensées. Ces maladies, souvent sévères et chroniques, manquent de reconnaissance et de prise en charge adéquate.
Lors du deuxième congrès africain sur les maladies rares organisé à Tunis les 24 et 25 mai 2024 à l’initiative de Sanofi, les experts scientifiques, médecins et autres praticiens venus de Tunisie, d’Algérie, d’Egypte, de Libye, du Maroc et d’Afrique du Sud, ont souligné l’importance de l’amélioration du diagnostic, de la recherche et de l’accès aux traitements. L’errance diagnostique est un problème majeur, retardant les soins appropriés et aggravant les conditions des patients.
Des centres de référence et de compétence sont nécessaires pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.
Pour rappel, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Les maladies rares sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive.
Tinhinane B