L’Algérie célèbre aujourd’hui la journée mondiale de l’hémophilie, à l’instar des autres pays du monde. L’association nationale des hémophiles algériens (ANHA) a choisie cette année comme thème : « vous avez tous un rôle à jouer pour améliorer ma Vie ». « Pour améliorer la qualité de vie d’un patient hémophile chacun doit assumer pleinement son rôle : les parents, le personnel soignant, les autorités de santé, les associations de patients et aussi l’école, a indiqué Mme Latifa Lamhene, présidente de l’ANHA.
« L’association se bat depuis quelques années déjà pour la mise en place d’un programme national englobant la prophylaxie comme norme thérapeutique dans la prise en charge des patients hémophiles. La prophylaxie n’est possible que si d’importantes ressources sont allouées aux soins. Une thérapeutique qui est rentable dans le long terme car elle élimine le coût très élevé inhérent à la prise en charge ultérieure des lésions articulaires et surtout améliore la qualité de vie », a- t-elle expliqué.
Selon la présidente de l’ANHA, la prophylaxie passe aussi par l’implication des parents et leur engagement à faire assurer les meilleures conditions possibles à domicile en prenant un maximum de précautions pour éviter les chutes et les accidents à domicile qui peuvent être fatale chez le jeune enfant. L’association et les patients de la santé doivent jouer un rôle majeur dans l’éducation thérapeutique des patients.
Mme Lamhene a précisé que « Nous avons recensés jusqu’à fin 2017, 2350 hémophiles. Certains patients, notamment ceux localisés dans les grandes villes ont tous accès à la prophylaxie (enfants et adultes) cependant les malades localisés dans les wilayas dépourvus de médecins hématologues, l’accès au traitement se fait souvent à la demande dans les hôpitaux. Sauf bonne volonté des gestionnaires jusque-là, aucun texte règlementaire ne prévoit la mise en place du traitement à domicile ou l’accès obligatoire à la prophylaxie ».