Le monde a célébré, hier, la Journée mondiale de la lèpre, une occasion pour l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) de rappeler que cette maladie ancienne est aujourd’hui guérissable, mais que son élimination demeure entravée par la stigmatisation sociale persistante. À l’occasion, l’OMS a insisté sur l’importance cruciale de l’accès universel au traitement pour parvenir à l’élimination définitive de la lèpre.
La lèpre est une maladie infectieuse causée par la bactérie Mycobacterium leprae. Elle affecte principalement la peau et les nerfs périphériques et, en l’absence de traitement, peut entraîner des handicaps progressifs et permanents. Au-delà de ses conséquences médicales, la lèpre est associée depuis des siècles à une forte stigmatisation, souvent synonyme d’exclusion sociale, d’isolement et de discrimination. Pourtant, grâce à la polychimiothérapie (PCT), la maladie peut être totalement guérie lorsqu’elle est diagnostiquée et traitée à temps.
Les efforts internationaux déployés ces dernières décennies ont permis d’enregistrer des avancées notables. En 2024, sur les 188 pays, zones ou territoires ayant transmis des données à l’OMS, 55 ont signalé zéro cas de lèpre. Toutefois, la maladie demeure une réalité préoccupante dans plusieurs régions du monde, avec 172 717 nouveaux cas détectés et notifiés à l’OMS au cours de la même année. Ces chiffres rappellent que, malgré les progrès, la transmission n’est pas encore interrompue à l’échelle mondiale.
Dans ce combat de longue haleine, les partenariats internationaux jouent un rôle central. Depuis l’an 2000, l’OMS collabore avec le laboratoire pharmaceutique Novartis afin de fournir gratuitement la polychimiothérapie et la clofazimine à toutes les personnes atteintes de lèpre dans le monde. Ce partenariat est considéré comme l’un des programmes de dons de produits pharmaceutiques les plus durables et les plus emblématiques dans le domaine de la santé mondiale.
À l’occasion du 25e anniversaire de cette collaboration, l’OMS et Novartis ont annoncé la prolongation de leur mémorandum d’accord pour une nouvelle période de cinq ans, couvrant les années 2026 à 2030. Cet accord prévoit non seulement la poursuite de la fourniture gratuite de la PCT, mais aussi le financement de l’achat et de la distribution de la rifampicine en dose unique, utilisée dans le cadre de la prophylaxie postexposition destinée aux personnes contacts des malades.
Selon le Dr Jeremy Farrar, Sous-Directeur général de l’OMS chargé de la promotion de la santé, de la prévention des maladies et des soins, l’engagement constant de partenaires comme Novartis a été déterminant pour faire progresser la lutte contre la lèpre. Il souligne que l’accès gratuit au traitement a transformé la vie de millions de personnes, en permettant la guérison, la prévention des handicaps et la réduction de la stigmatisation, tout en rapprochant la communauté internationale de l’objectif d’un monde sans lèpre.
La mise à disposition de la PCT a également contribué à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, en leur permettant de continuer à travailler et à mener une vie sociale normale. La clofazimine, quant à elle, joue un rôle essentiel dans le traitement des réactions lépreuses, des épisodes inflammatoires soudains et sévères qui, sans prise en charge, peuvent entraîner des handicaps irréversibles.
Du côté de Novartis, le Dr Lutz Hegemann, responsable de l’unité Global Health, rappelle que la lutte contre la lèpre fait partie de l’histoire de l’entreprise depuis la découverte du premier traitement efficace. Il affirme que, après avoir traité des millions de patients en collaboration avec l’OMS au cours des 25 dernières années, le groupe reste déterminé à aller plus loin pour concrétiser la vision d’un monde sans lèpre.
Malgré ces avancées, l’OMS insiste sur la nécessité de maintenir un engagement politique fort, de renforcer l’implication des communautés et de poursuivre la collaboration entre les différents acteurs. Le thème retenu cette année pour la Journée mondiale de la lèpre, « La lèpre est guérissable, le véritable défi est la stigmatisation », met en lumière un obstacle majeur qui freine encore l’accès au diagnostic et au traitement.
Cette dimension sociale a également été soulignée par M. Yohei Sasakawa, ambassadeur de bonne volonté de l’OMS pour l’élimination de la lèpre, à l’occasion du 25e anniversaire de son engagement. Il a rappelé que la stigmatisation liée à la lèpre peut être plus dévastatrice que la maladie elle-même et persister bien après la guérison. Les personnes atteintes, notamment celles qui conservent des handicaps résiduels, peuvent être confrontées à des discriminations graves telles que le divorce forcé, la perte d’opportunités éducatives ou le licenciement abusif.
Enfin, la lutte contre la lèpre s’inscrit dans un effort plus large visant à éliminer les maladies tropicales négligées. La Feuille de route 2021-2030 de l’OMS et la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre fixent comme objectif non seulement l’élimination de la lèpre en tant que problème de santé publique, mais aussi l’interruption de sa transmission. Le dépistage des contacts, l’intensification de la chimiothérapie préventive et la lutte contre la stigmatisation et la discrimination constituent les piliers de cette stratégie, dans l’espoir de mettre un terme définitif à l’une des maladies les plus anciennes de l’humanité.
Nouhad Ourebzani