A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, Sanofi tient à rappeler son engagement dans la lutte contre ces maladies. Cette journée est l’occasion de mettre en lumière les conséquences qu’engendrent ces maladies sur les patients et leur famille.
Situation épidémiologique
Les « maladies rares » couvrent environ 7 000 maladies touchant moins de cinq personnes sur 10 000, soit environ 350 millions de patients souffrants de ce fléau à travers le monde, ce qui représente environ 5% de la population mondiale.
Compte tenu de leur rareté, ces maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter, et représentent une épreuve pour les patients, qui doivent consulter de nombreux médecins, subir quantité d’examens et de diagnostics. Parfois, leur errance diagnostique dure de longues années pendant lesquelles les complications liées à la maladie entraînent des souffrances physiques et la détresse psychologique de ne pas savoir quel mal les atteint. La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent compliquer le diagnostic et le traitement, laissant les patients et leurs proches avec un sentiment d’épuisement à la fois physique et émotionnel.
Aussi, un grand nombre de ces maladies sont dites orphelines parce que les populations malades ne bénéficient d’aucune solution thérapeutique.
Convention de partenariat entre le Ministère de la Santé et Sanofi Algérie au profit des patients atteints de maladies rares
Une convention de partenariat portant sur la « perfusion à domicile » des patients atteints de maladies rares (maladies lysosomales) en Algérie a récemment été signée entre le Ministère de la Santé et Sanofi Algérie. Cet accord de partenariat, confirme de nouveau l’engagement de
Sanofi dans l’appui de la prise en charge de cette catégorie de patients.
Il s’agit d’un programme clé ayant un impact significatif sur la vie socio économique du patient et ses proches, à savoir : - le patient n’est pas séparé de son milieu familial - éviction de l’absentéisme scolaire - éviction de l’absentéisme au travail – et enfin éviction des dépenses pour le transport, et l’hébergement.
Il est à souligner aussi que ce dispositif de perfusion à domicile désengorgerait les services des hôpitaux et permettrait ainsi de libérer des lits pour des patients atteints de pathologies lourdes et qui nécessiteraient une hospitalisation de longue durée.
Le programme « perfusion à domicile », met au service des patients atteints de maladies rares particulièrement celles de surcharges lysosomale, des soins à domicile (type de perfusions) assurés par un personnel médical et paramédical qualifié (Médecin et Infirmier), et doté de tout le matériel nécessaire à la pratique et au suivi de la perfusion.
Ce programme permettra aux patients, un meilleur accès et une adhérence à leur traitement tout en améliorant leurs observances et en renforçant le bénéfice thérapeutique recherché.