Journée mondiale de lutte contre les maladies rares :Maladies lysosomales

‭A ‭ ‬l’occasion ‭ ‬de ‭ ‬la ‭ ‬journée ‭ ‬mondiale ‭ ‬des ‭ ‬maladies ‭ ‬rares, ‭ ‬Sanofi ‬tient à rappeler son ‭engagement dans la lutte contre ces maladies. Cette journée est l’occasion ‬de ‭ ‬mettre ‭ ‬en ‭ ‬lumière ‭ ‬les ‭ ‬conséquences ‭ qu’engendrent ‭ ‬‬ces ‭ ‬maladies ‭ ‬sur ‭ ‬les ‭ ‬patients ‭ ‬et ‭ ‬leur famille.

Situation épidémiologique

Les « maladies rares » couvrent environ 7 000 maladies touchant moins de cinq personnes sur 10‭ 000, soit environ 350 millions de patients souffrants de ce fléau à travers le monde, ce qui ‬représente environ 5% de la population mondiale.

Compte tenu de leur rareté, ces maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter, et représentent ‭ ‬une ‭ ‬épreuve ‭ ‬pour ‭ ‬les ‭ ‬patients, ‭ ‬qui ‭ ‬doivent ‭ ‬consulter ‭ ‬de ‭ ‬nombreux ‭ ‬médecins, subir quantité d’examens et de diagnostics. Parfois, leur errance diagnostique dure de longues années ‭ ‬pendant ‭ ‬lesquelles ‭ ‬les ‭  complications ‭ ‬liées ‭ ‬à ‭ ‬la ‭ ‬maladie ‭ ‬entraînent ‭ ‬des ‭ ‬souffrances physiques ‭ ‬et la détresse psychologique ‭ ‬de ‭ ‬ne ‭ ‬pas ‭ ‬savoir ‭ ‬quel ‭ ‬mal les atteint. La rareté et la complexité ‭ ‬de ‭ ‬ces pathologies ‭ ‬peuvent ‭ ‬compliquer ‭ ‬le ‭ ‬diagnostic ‭ ‬et ‭ ‬le ‭ ‬traitement, laissant ‭ ‬les patients ‭ ‬et ‭ ‬leurs ‭ proches ‭ ‬avec ‭ ‬un ‭ ‬sentiment ‭ ‬d’épuisement ‭ ‬à ‭ ‬la ‭ ‬fois ‭ ‬physique ‭ ‬et ‭ ‬émotionnel. ‬

Aussi, ‭ ‬un ‭ ‬grand ‭ ‬nombre ‭ ‬de ‭ ‬ces ‭ ‬maladies ‭ ‬sont ‭ ‬dites ‭ ‬orphelines ‭ ‬parce ‭ ‬que ‭ ‬les ‭ ‬populations malades ne bénéficient d’aucune ‭solution thérapeutique. ‬

Convention de partenariat entre le Ministère de la Santé et Sanofi Algérie au profit des patients atteints de maladies rares

Une convention de partenariat portant sur la « perfusion à domicile ‭» ‬des patients atteints de maladies rares (maladies lysosomales) en Algérie a récemment été signée entre le Ministère de la ‭ ‬Santé ‭ ‬et ‭ ‬Sanofi ‭ ‬Algérie. ‭ ‬Cet ‭ ‬accord ‭ ‬de ‭ ‬partenariat, ‭ ‬confirme ‭ ‬de ‭ ‬nouveau ‭ l’‬engagement ‭ ‬de
Sanofi ‭dans l’appui ‬de la prise en charge de cette catégorie de patients.

Il‭ s’agit d’un programme clé ayant un impact significatif sur la vie socio économique du patient ‬ et ‭ ‬ses ‭ ‬proches, ‭ ‬à ‭ ‬savoir : ‭ ‬- ‭ le ‭ ‬patient ‭ ‬n’est ‭ ‬pas ‭ ‬séparé ‭ ‬de ‭ ‬son ‭ ‬milieu ‭ ‬familial ‭ ‬‬- ‭ ‬ ‭ ‬éviction ‭ ‬de l’absentéisme ‭ ‬scolaire‭ ‭ ‬- ‭ ‬‬éviction ‭ ‬de l’absentéisme ‭ ‬au ‭ ‬travail‭ ‭ ‬‬–‭ ‭ et‬ ‭ ‬enfin ‭ ‬éviction des ‭ ‬dépenses pour le transport, ‭et‬ ‭l’hébergement. ‬

Il est à souligner aussi que ce dispositif de perfusion à domicile désengorgerait les services des hôpitaux ‭ ‬et ‭ ‬permettrait ‭ ‬ainsi ‭ ‬de ‭ ‬libérer ‭ ‬des ‭ ‬lits ‭ ‬pour ‭ ‬des ‭ ‬patients ‭ ‬atteints ‭ ‬de ‭ ‬pathologie‭s ‬ lourdes et qui nécessiteraient une hospitalisation de longue durée.

Le programme « perfusion à domicile », met au service des patients atteints de maladies rares particulièrement ‭ ‬celles ‭ ‬de ‭ ‬surcharges ‭ ‬lysosomale, ‭ ‬des ‭ ‬soins ‭ ‬à ‭ ‬domicile ‭ ‬(type ‭ ‬de ‭ ‬perfusion‭s)‬ assurés ‭ ‬par ‭ ‬un ‭ ‬personnel ‭ ‬médical ‭ ‬et ‭ ‬paramédical ‭ ‬qualifié (Médecin ‭ ‬et ‭ ‬Infirmier), ‭ ‬et ‭ ‬doté ‭ ‬de tout le matériel nécessaire à la pratique et au suivi de la perfusion.

Ce programme permettra aux patients, un meilleur accès et ‭une‬ adhérence à leur traitement tout en améliorant leurs observances et en renforçant le bénéfice thérapeutique recherché.

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