Le 21 février 2025, l’hôtel Sheraton d’Alger accueillera un événement majeur à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, organisé par le laboratoire Sanofi Algérie. Cette rencontre, inscrite dans le cadre de l’initiative internationale Light Up for Rare Disease Day, vise à sensibiliser aux défis des maladies rares et à lutter contre l’errance diagnostique, une réalité souvent méconnue des patients et des professionnels de santé.
Les maladies rares touchent des millions de personnes à travers le monde, même si chacune de ces pathologies affecte un nombre restreint d’individus. Cette journée mettra en lumière quatre affections : la maladie de Fabry, l’ASMD (Acid Sphingomyelinase Deficiency), la maladie de Pompe et le MPS1 (Mucopolysaccharidose de type I).
L’objectif de cet événement est d’apporter un éclairage scientifique sur ces pathologies complexes, souvent négligées dans le contexte algérien. Il s’agira de réunir des spécialistes pour partager les avancées médicales les plus récentes et discuter des défis liés à leur diagnostic et à leur prise en charge.
La rencontre débutera par une session consacrée à la maladie de Fabry, avec une présentation des différentes approches multidisciplinaires nécessaires pour prendre en charge cette affection. À cette occasion, des spécialistes en cardiologie, en néphrologie et en médecine interne aborderont les multiples complications que cette maladie peut provoquer.
La maladie de Pompe fera également l’objet d’une intervention mettant en avant sa rareté même parmi les maladies rares, avec un focus sur les défis liés au diagnostic précoce et aux traitements existants.
Les échanges se poursuivront avec une session dédiée à l’ASMD, centrée sur les défis cliniques et les espoirs thérapeutiques. Des experts en médecine interne, en pédiatrie et en hématologie partageront leur expérience dans la gestion de cette maladie génétique complexe.
Enfin, le MPS1 sera abordé sous l’angle des défis que rencontrent les experts pour assurer une prise en charge adaptée. Les interventions porteront sur les stratégies développées pour améliorer le diagnostic et les perspectives de traitement.
Au-delà des conférences, des moments d’échange permettront aux participants d’interagir directement avec les spécialistes. Ces échanges viseront à approfondir la compréhension des enjeux liés aux maladies rares et à encourager le partage d’expériences entre professionnels de santé.
La journée se conclura par une synthèse des discussions, mettant en avant les principaux enseignements de cette rencontre.
En organisant cet événement, Sanofi Algérie souhaite sensibiliser le grand public et la communauté médicale aux défis que rencontrent les patients atteints de maladies rares. Lutter contre l’isolement, encourager la recherche et améliorer les parcours de soins restent des objectifs essentiels pour briser le silence qui entoure ces pathologies.
Cet événement s’inscrit ainsi dans une démarche à la fois scientifique et humaine, plaçant les patients et leur dignité au cœur des priorités médicales.
Tinhinane B