Le 29 juin marque la Journée mondiale de la sclérodermie, une occasion de sensibiliser le grand public à cette maladie auto-immune rare qui touche plusieurs milliers de personnes à travers le monde. Cette journée vise également à promouvoir un diagnostic précoce, améliorer la prise en charge des patients et soutenir la recherche médicale.
La sclérodermie, également appelée sclérose systémique lorsqu’elle atteint plusieurs organes, est une maladie chronique caractérisée par un dérèglement du système immunitaire. Elle entraîne une production excessive de collagène, provoquant un épaississement de la peau ainsi que des atteintes pouvant toucher les vaisseaux sanguins, les poumons, le cœur, les reins ou encore le système digestif.
Les premiers signes de la maladie sont souvent le phénomène de Raynaud – caractérisé par un changement de couleur des doigts sous l’effet du froid ou du stress –, un gonflement des mains, une fatigue persistante ou des douleurs articulaires. En raison de la diversité de ses manifestations, le diagnostic peut être difficile et parfois tardif.
La sclérodermie touche principalement les femmes, généralement entre 30 et 50 ans. Si aucun traitement curatif n’existe à ce jour, les progrès thérapeutiques réalisés ces dernières années permettent de mieux contrôler les symptômes, de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. La prise en charge repose sur une approche multidisciplinaire associant rhumatologues, internistes, pneumologues, cardiologues, dermatologues et autres spécialistes selon les atteintes.
À l’occasion de cette journée mondiale, les associations de patients, les professionnels de santé et les institutions médicales organisent des campagnes d’information, des conférences et des actions de sensibilisation afin de faire connaître cette pathologie rare, de favoriser un diagnostic plus précoce et d’encourager le développement de nouvelles recherches pour améliorer les traitements disponibles.
Nouhad Ourebzani