Le 21 juin marque chaque année la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette date, choisie par l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA depuis 1997, vise à sensibiliser le grand public à cette maladie neurodégénérative rare, à soutenir les patients et leurs familles, et à encourager les efforts de recherche scientifique.
La sclérose latérale amyotrophique est une affection qui touche les neurones moteurs responsables du contrôle des mouvements volontaires. Son évolution entraîne progressivement une perte des capacités motrices, affectant notamment la marche, la parole, la déglutition et, à terme, la respiration. Malgré les avancées de la recherche, aucun traitement curatif n’est actuellement disponible, ce qui rend essentielle une prise en charge multidisciplinaire destinée à préserver le plus longtemps possible l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes.
À travers le monde, cette journée est marquée par des campagnes d’information, des conférences, des actions de solidarité et des témoignages destinés à mieux faire connaître une maladie encore largement méconnue. Les organisateurs cherchent également à attirer l’attention des décideurs publics sur la nécessité de renforcer les dispositifs d’accompagnement et les financements consacrés à la recherche.
En Algérie, la SLA demeure une maladie peu médiatisée, mais l’intérêt scientifique pour cette pathologie progresse. Une étude publiée en 2025 dans la *Revue Neurologique* a analysé le parcours de 68 patients suivis entre 2017 et 2024 dans plusieurs régions du pays, notamment à Alger, Blida, Sétif et Oran. Les auteurs soulignent l’importance de mieux connaître les caractéristiques cliniques de la maladie dans le contexte algérien afin d’améliorer le diagnostic précoce et l’organisation des soins.
La prise en charge des personnes atteintes de SLA repose principalement sur l’intervention coordonnée de neurologues, de kinésithérapeutes, d’orthophonistes, de psychologues et d’autres professionnels de santé. Cette approche multidisciplinaire vise à limiter les complications de la maladie et à accompagner les patients ainsi que leurs proches face aux défis quotidiens imposés par son évolution.
À l’occasion de cette Journée mondiale, les spécialistes rappellent l’importance de la sensibilisation, du diagnostic précoce et du soutien aux familles. Ils insistent également sur la nécessité de poursuivre les efforts de recherche afin de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et de développer des traitements plus efficaces.
Au-delà de la sensibilisation, le 21 juin est aussi un message d’espoir pour les milliers de patients à travers le monde. Il rappelle que la mobilisation des professionnels de santé, des chercheurs, des associations et des pouvoirs publics demeure indispensable pour améliorer la prise en charge des malades et faire progresser la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique.
Nouhad Ourebzani