Le ministre de la Santé, le professeur Abderrahmane Benbouzid, a supervisé ce mardi matin, à Alger, l’inauguration des célébrations de la journée mondiale de l’hémophilie, placée cette année sous le slogan « Partenariats, Politiques, Efforts ». Aux côtés du ministre étaient présents le Représentant de l’Organisation Mondiale de la Santé, des cadres centraux du ministère, des membres du comité d’experts sur l’hémophilie et les représentants de la société civile.
Le ministre a commencé son allocution à cette occasion en louant la Fédération algérienne des personnes atteintes d’hémophilie pour son engagement à contribuer à sensibiliser à grande échelle au problème de l’hémophilie et à accompagner les personnes atteintes dans leur prise en charge quotidienne de la maladie.
Il a également exprimé ses remerciements au personnel médical et paramédical présent, qui « ne ménage pas ses efforts pour apporter soutien et soins à ces patients atteints d’hémophilie ».
Dans le même contexte, le ministre a rappelé que « depuis 1989, la Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée à travers le monde le 17 avril de chaque année afin d’accroître la sensibilisation et la compréhension de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation », ajoutant que « le 14 février 2013, le ministère de la santé avait signé un protocole d’accord avec la Fédération mondiale Pour les personnes atteintes d’hémophilie (Fédération Mondiale des Hémophiles).
La Fédération mondiale des personnes atteintes d’hémophilie a exprimé sa « volonté d’apporter sa contribution et son expertise pour aider les décideurs et les experts à élaborer des programmes nationaux de soins préventifs pour les personnes atteintes d’hémophilie, qui se sont avérés rentables », rappelle le ministre.
Pr Benbouzid a également donné un aperçu de la maladie, expliquant que « l’hémophilie est une maladie génétique qui touche presque exclusivement les garçons mais pas les filles, et qui entraîne l’incapacité du sang à coaguler chez les personnes atteintes ». À long terme, « des épisodes hémorragiques récurrents qui ne sont pas pris en charge de manière adéquate peuvent endommager les articulations et les os, entraînant une arthropathie hémophilique invalidante », et « dans de rares cas, une hémorragie interne ou cérébrale peut entraîner la mort ». « Ainsi, la prévention faite très tôt reste donc la seule solution pour éviter ces complications », souligne Benbouzid .
Le ministre de la santé a également révélé, à travers un bref exposé de la la situation épidémiologique de l’hémophilie dans notre pays, que « le nombre de personnes atteintes d’hémophilie a atteint 2 400, selon le dernier recensement réalisé par le ministère de la Santé en 2016, et 10 % du budget de la pharmacie centrale a été allouée aux hôpitaux pour les facteurs de coagulation. Il a ajouté que l’Algérie « fait partie des rares pays de la région qui ont élaboré et mis en œuvre, depuis 2015, des directives nationales pour la prévention des enfants hémophiles basées sur l’expérience nationale » .
Dans le cadre du renforcement de la prévention, le professeur Abderrahmane Benbouzid a annoncé la « mise en place du réseau des patients hémophiles, qui sera le modèle pratique structuré de prévention pour les hémophiles. » Notant que « la formalisation de ce réseau de prévention facilitera le parcours du patient hémophile et permettra d’éviter le déplacement des patients »
Le ministre a assuré ce réseau tend à améliorer la qualité de vie du patient. « Pour nous, cela nous permet également de suivre et de rationaliser la consommation de facteurs afin d’estimer correctement les besoins et d’éviter toute interruption de l’approvisionnement des patients en facteurs nécessaires » .
Le ministre a affirmé que « le défi que nous avons relevé pour améliorer la prévention et les soins aux personnes atteintes d’hémophilie a atteint son objectif par rapport aux années précédentes, comme en témoigne la Fédération de l’hémophilie ».
Il a conclu en soulignant que l’enjeu est de préserver les acquis et de faire en sorte que cette approche soit adaptée en fonction des innovations en Renforçant t et poursuivant les s mesures prises à travers l’implication de toutes les parties prenantes sur le long terme, notamment le mouvement associatif; en privilégiant de manière permanente la mise en œuvre effective de toutes les mesures visant à améliorer la prévention et la prise en charge du patient; et en travaillant ensemble sous le slogan « Nous travaillerons tous pour améliorer le quotidien de nos patients » .
Nouhad Ourebzani
