Le CHU de Tizi-Ouzou, en collaboration avec l’Association algérienne de recherche en neuro génétique, le Club algérien de myologie de la Société algérienne de neurologie et de neurophysiologie clinique, organise du 2 au 5 octobre 2024 les 1ers ateliers interdisciplinaires des maladies neuro musculaires, intitulés : L’amytrophie spinale en Algérie à l’ère des thérapies innovantes.
Le lancement de ce rendez-vous scientifique a eu lieu à l’Auditorium de l’unité Nedir- Mohamed, où se tient actuellement une séance plénière, en présence de plusieurs spécialistes algériens (venus de Tizi-Ouzou, Constantine et Annaba), ainsi que d’une douzaine d’experts de France et d’Espagne.
Dans une déclaration à Radio Tizi-Ouzou, le Pr Smail Daoudi, chef de service neurologie au CHU de Tizi-Ouzou, a indiqué que ce rendez-vous permettra à tous les spécialistes participant aux ateliers de discuter des maladies neuro musculaires, notamment l’Amyotrophie spinale, en explorant ses causes génétiques. Il a également souligné l’importance d’examiner les voies thérapeutiques disponibles pour les jeunes malades, en mettant l’accent sur les thérapies innovantes utilisées en Europe et aux États-Unis, dont les patients algériens pourraient bénéficier.
Selon le Pr Daoudi, « la présence d’experts européens va permettre de débattre de l’efficacité de ces traitements innovants ». Il a précisé que « ces traitements seuls ne suffisent pas » et que les malades ont besoin de certains appareillages comme le corset garchois. Il a confié, à ce sujet, qu’au « sein du service de médecine physique et de rééducation du Pr Kadi, on est en train de réaliser le premier corset garchois de confection algérienne ». En transmettant ce savoir-faire aux médecins physiques algériens participant à ces ateliers, les patients n’auront plus à acheter ces corsets en France, où leur prix est onéreux.
Il a également fait savoir que la direction du CHU de Tizi-Ouzou, avec l’aide du ministère de la santé, travaillent ensemble pour l’acquisition d’appareils destinés à renforcer la cage thoracique. Ces appareils seront mis à disposition des structures hospitalières où sont pris en charge des patients atteints de maladies neuro musculaires et souffrant d’insuffisance respiratoire aiguë.
Enfin, il a tenu à remercier le Pr Nouioua, initiateur de ces ateliers. « Nous avons reçu des malades de la wilaya de Tizi-Ouzou ainsi que d’autres régions du pays comme Béchar, Relizane, Constantine, Oran, Batna… car, fera-t-il savoir, nous avons beaucoup de malades souffrant d’amytrophie spinale en Algérie. » Il a rappelé que cette maladie est souvent causée par la consanguinité. Il a conclu en soulignant que les spécialistes venus de l’étranger auront également l’occasion d’apprendre de cette rencontre à travers des cas rares et délicats nécessitant une prise en charge pointue.
Pour sa part, le Pr Quijano-Roy Susana, responsable du Centre de référence neuro musculaire à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, s’est dite « heureuse d’avoir été invitée avec son équipe pour une collaboration avec des neurologues algériens dans le cadre de ces ateliers ».
Concernant l’amytrophie spinale, la spécialiste a expliqué qu’il s’agit d’une « maladie très grave entraînant même le décès des bébés dans les premiers mois de vie ». Cependant, elle a précisé qu’il existe « depuis 4 ou 5 ans, des médicaments qui peuvent changer le pronostic de ces enfants s’ils sont traités assez tôt ».
Selon le Pr Quijano-Roy, « l’importance de savoir comment traiter ces enfants et à quel âge est délicate », ajoutant que les équipes de neurologues algériens les ont contactés pour essayer de mettre en place ce traitement en Algérie. « Nous sommes ici pour partager avec nos confrères algériens notre expertise », a-t-elle souligné.
Elle a également expliqué que cette maladie entraîne des complications orthopédiques, telles que des scolioses du dos et des déformations, qui diminuent la capacité respiratoire des enfants. Ainsi, avant la mise en place du traitement, il était important d’expliquer à nos confrères algériens ce qu’il fallait faire en amont.
Contrairement à l’année dernière, où ils n’étaient que des médecins, cette année, l’équipe est pluridisciplinaire, comprenant des médecins, une infirmière, un kinésithérapeute, un orthésiste et un pédiatre. « Nous allons voir une série de patients (jeunes et adultes) atteints de cette maladie et d’autres pathologies similaires, puis nous allons donner des consignes sur comment prendre en charge ces malades. C’est une collaboration à moyen et long terme», a-t-elle conclu.
Hassina Amrouni
