Chaque 18 janvier, la Journée internationale de l’hémiplégie alternante (HA) est l’occasion de mettre en lumière une maladie neurologique rare, complexe et encore largement méconnue du grand public, mais aussi parfois des professionnels de santé. Cette journée vise à sensibiliser, informer et soutenir les patients, souvent des enfants, ainsi que leurs familles, confrontés à une pathologie lourde et invalidante au quotidien.
L’hémiplégie alternante de l’enfant, souvent appelée hémiplégie alternante (HA), est une maladie neurologique rare d’origine génétique. Elle apparaît généralement avant l’âge de 18 mois. Elle se caractérise par des épisodes récurrents de paralysie pouvant toucher alternativement un côté du corps puis l’autre, d’où le terme « alternante ». Ces épisodes peuvent durer de quelques minutes à plusieurs jours, et leur intensité est très variable d’un patient à l’autre.
Au-delà de la paralysie, la maladie se manifeste par de nombreux autres symptômes. Les patients peuvent présenter des troubles du mouvement, comme des dystonies, des troubles de l’équilibre ou des mouvements anormaux des yeux. Des crises ressemblant à l’épilepsie peuvent également survenir, ainsi que des troubles cognitifs, du langage et du développement. Un signe particulier de la maladie est l’amélioration temporaire des symptômes pendant le sommeil, qui réapparaissent souvent au réveil.
Dans la majorité des cas, l’hémiplégie alternante est liée à une mutation du gène ATP1A3. Cette anomalie génétique perturbe le fonctionnement de certaines pompes ioniques essentielles à l’activité normale des neurones. Bien que la cause génétique soit aujourd’hui identifiée dans la plupart des situations, le diagnostic reste souvent long et difficile, en raison de la rareté de la maladie et de la diversité des symptômes, qui peuvent être confondus avec d’autres pathologies neurologiques.
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif de l’hémiplégie alternante. La prise en charge repose sur des traitements symptomatiques visant à réduire la fréquence et la sévérité des crises, ainsi que sur un suivi multidisciplinaire. Les médicaments, la rééducation, l’accompagnement psychologique et le soutien éducatif jouent un rôle central dans l’amélioration de la qualité de vie des patients. L’implication des familles est également essentielle, car elles font face à une charge physique, émotionnelle et sociale importante.
La Journée internationale de l’hémiplégie alternante du 18 janvier a donc un rôle crucial. Elle permet de donner une voix aux patients et à leurs proches, de favoriser le partage d’expériences, mais aussi de rappeler l’importance de la recherche scientifique. Mieux comprendre les mécanismes de la maladie est un enjeu majeur pour développer, à terme, des traitements plus efficaces et ciblés.
En sensibilisant le public et les décideurs à l’hémiplégie alternante, cette journée contribue à briser l’isolement des familles concernées et à faire avancer la reconnaissance des maladies rares. Car derrière cette pathologie complexe, il y a des enfants, des adultes et des familles qui luttent chaque jour pour une vie plus digne, plus comprise et mieux accompagnée.
Nouhad Ourebzani
