Placée sous le thème « Connexions SEP », la Journée mondiale de la SEP 2020-2023, célébrée en ce 30 mai, invite à rompre l’isolement social dont souffrent les malades, en sus de leur maladie, à travers « une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité ».
Touchant environ 2,8 millions de personnes dans le monde, cette maladie inflammatoire chronique compte entre 15000 et 17000 cas en Algérie.
Maladie auto-immune invalidante, la SEP touche le cerveau et la moelle épinière. Un dysfonctionnement du système immunitaire entraine des lésions dans le système nerveux central, ce qui a pour conséquences des troubles moteurs, cognitifs, sensitifs, visuels…, A moyen ou long terme, la maladie entraîne un handicap.
Représentant la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes, la SEP commence à se déclarer autour de la trentaine, avec une prédisposition chez les femmes trois fois plus importante que chez les hommes.
Variables d’une personne à une autre, les symptômes évoluent également différemment selon les cas et ce, en fonction de la zone du cerveau affectée par les lésions. Mais généralement, les symptômes sont des troubles de la mobilité, occasionnés par la faiblesse musculaire touchant les membres inférieurs et/ou supérieurs, des troubles de la sensibilité se traduisant par des fourmillements, des engourdissements ou des douleurs, des troubles de l’équilibre et de la coordination ainsi que des vertiges, des troubles urinaires et sexuels, des troubles visuels (vision trouble ou baisse de la vision), des troubles cognitifs (difficultés d’attention, de concentration, de mémoire,…).
Dans 85 % des cas, la maladie évolue sous forme de poussées, avec l’apparition des symptômes en quelques heures voire quelques jours, majoritairement accompagnés d’une immense et inhabituelle fatigue. Ces symptômes disparaissent ensuite totalement ou partiellement au bout de quelques semaines pour une durée qui peut s’étaler sur des années (rémission). Puis, entre 5 à 20 ans, après l’apparition des premiers symptômes, certains malades voient leur état se dégrader avec l’aggravation du handicap et ce, de façon continue et irréversible.
Chez les 15% des malades restants, la maladie se déclare d’emblée de façon progressive, sans possible rémission. Les symptômes apparaissent autour de l’âge de 40 ans et cette forme touche autant les femmes que les hommes.
Bien que les facteurs de risque soient mal connus, on estime que des facteurs génétiques sont favorables au développement de la maladie, influencés par des facteurs notamment environnementaux. La maladie n’est pas héréditaire mais le risque d’en être atteint est aggravé lorsqu’on est apparenté à un proche parent souffrant de la SEP.
Le tabagisme (actif ou passif durant l’enfance), l’obésité, les polluants respiratoires ou encore l’infection par le virus Epstein-Barr seraient aussi soupçonnés d’être des facteurs déclenchants. Même si, dans le cas de ce dernier facteur, cela demeure une hypothèse.
La SEP est une maladie incurable, il n’y a donc à ce jour aucun traitement pour stopper la maladie, les traitements disponibles aident à prévenir les poussées. La rééducation apporte, elle aussi, des bénéfices certains au malade.
Il faut savoir que les chercheurs ne se découragent pas pour autant et continuent d’explorer toutes les voies possibles afin de proposer aux malades de nouvelles thérapies. A ce titre, des approches fondées sur la remyélinisation et la neuroprotection sont en cours de développement.
D’autres recherches se focalisent sur le microbiote intestinal des patients atteint de la SEP, estimant que « la composition de la flore intestinale pourrait jouer un rôle dans l’inflammation et la régulation du système immunitaire comme cela semble établi pour certaines maladies auto-immunes ».
Hassina Amrouni
