Nous célébrons en ce 13 juin 2023, la Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme. Placée cette année sous le thème « L’inclusion fait la force », cette manifestation vise une fois de plus -et sans doute pas une fois de trop- à sensibiliser l’opinion publique sur les droits fondamentaux des personnes souffrant de cette affection.
Il faut savoir que dans de nombreux pays, les personnes atteintes d’albinisme oculo-cutané sont victimes de stigmatisation, de discrimination, de pauvreté et même de violence allant parfois jusqu’au meurtre. Tout cela, en raison de croyances répandues, selon lesquelles ces personnes seraient porteuses de malheur.
Pourtant, ces personnes au physique si particulier n’ont rien d’extraterrestres, ce sont justes des personnes touchées par une maladie génétique, héritée des deux parents -tous deux porteurs sains d’un gène OCA2 qui a subi une mutation¬¬-, qui se caractérise par un déficit important de production de mélanine, entraînant une absence partielle ou totale de pigments sur une partie ou sur la totalité de la peau, des cheveux et des yeux. Cette maladie qui touche les personnes sans distinction de race, de sexe ou d’ethnie, est la cause de problèmes de santé congénitaux et permanents, à savoir une déficience visuelle dont la gravité varie d’une personne à une autre et une grande vulnérabilité aux rayons du soleil, puisqu’une exposition aux ultraviolets peut entraîner de graves dommages y compris des cancers de la peau.
Concernant la prévalence de cette maladie, elle est d’environ, 1 personne sur 5000 en Afrique Sub-Saharienne et 1 personne sur 20 000 en Europe et en Amérique du Nord.
Bien qu’elles constituent une population relativement très peu nombreuse à l’échelle de la population mondiale, les personnes atteintes d’albinisme sont victimes d’une incompréhension sociale qui fait qu’elles sont, dans certains pays, victimes de marginalisation et d’exclusion sociale. Dans certaines sociétés, cet acharnement va jusqu’à la répudiation des femmes donnant naissance à un « albinos », dans d’autres, c’est l’enfant qui est abandonné, mis au banc de la société. Ces derniers sont ainsi contraints à vivre dans le dénuement le plus total, privés de leurs droits les plus élémentaires, comme le droit à la vie, à la sécurité, aux soins ou à l’éducation.
Pire, en raison de croyances superstitieuses surannées, les personnes atteintes d’albinisme sont persécutées, chassées, kidnappées, tuées et leurs membres utilisés dans des pratiques de sorcellerie.
Face aux attaques répétées et aux plaintes souvent sans suites – entre 2000 et 2013, le Haut-Commissariat des Droits de l’Homme a reçu plus de 200 rapports d’homicides et de démembrement de personnes atteintes d’albinisme à des fins rituelles dans 15 pays -, des résolutions ont été adoptées en 2013 et 2014 par le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples, réclamant « la prévention des agressions et de la discrimination les personnes atteintes d’albinisme ».
La célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme vise donc à mieux faire connaître l’albinisme, mais aussi à lever le voile sur les souffrances quotidiennes et les grandes discriminations subies par les personnes atteintes par cette maladie au sein de certaines sociétés.
Enfin, cette journée est également l’occasion d’amener les gouvernants à mieux prendre en charge cette frange de la population, en veillant à les rétablir dans leurs droits, tous leurs droits.
Hassina Amrouni
