En ce 26 octobre, l’Amyloidosis Alliance et les organisations de patients dans plus de 18 pays issus des quatre coins de la planète ont décidé de mettre en lumière une maladie méconnue à la fois du large public mais aussi des professionnels de santé : l’amylose.
A l’occasion de cette 1ère journée mondiale, les organisateurs désirent « mettre en relation la communauté de l’amylose avec un large public » et « alerter sur l’errance diagnostique des patients qui dure en moyenne 4 années ».
Cette campagne mondiale, initiée pour une meilleure prise en charge de cette maladie et un accès plus rapide aux diagnostic et soins, « s’adresse à tous, autorités et professionnels de Santé, laboratoires pharmaceutiques, chercheurs, associations… ».
Maladie non-contagieuse, l’amylose est causée par la modification de la structure moléculaire d’une protéine qui la rend insoluble dans l’organisme. Cette protéine forme alors des dépôts moléculaires qui altèrent le fonctionnement normal des organes.
Cette maladie connaît plusieurs formes spécifiques causées par une vingtaine de protéines. Cependant, trois types d’amylose prédominent : AL (immunoglobuliniques), AA (inflammatoires) et ATTR (de la transthyrétine).
Il faut savoir que l’amylose est une maladie aussi rare que complexe qui évolue souvent vers une forme sévère et toucher plusieurs organes comme le cœur, le foie, les reins ou le système nerveux périphérique.
Concernant les symptômes de la maladie, il est à noter que les dépôts d’amylose qui peuvent apparaître dans quasiment tous les tissus et organes du corps évoluent vers des formes sévères pouvant endommager plusieurs organes comme le cœur, le foie, le tube digestif, les reins mais aussi les os, les articulations, la peau, les yeux, la langue…
Selon les tissus et organes touchés, les signes de la maladie sont multiples comme des malaises, essoufflement, insuffisance cardiaque, œdèmes des jambes, atteinte rénale, chute du tonus musculaire, diarrhée/constipation et occlusion…
Selon les données épidémiologiques, les risques de la maladie augmentent avec l’âge (entre 60 et 70 ans).
Il faut savoir, enfin, que des traitements existent et peuvent améliorer de façon significative le quotidien des malades et contribuer à leur survie mais à condition que le diagnostic et la prise charge se fassent à temps car toute errance de prise en charge peut induire une issue qui peut être fatale au malade.
Synthèse Hassina A.
