Le petit Fahim éprouve beaucoup de plaisir à se mouvoir même en titubant, agrippé à un muret sous la protection de son père. C’est le moment qu’il apprécie, à la sortie de l’école, lorsqu’il quitte pour un moment sa chaise roulante.
« Nous étions heureux, sa maman et moi, lorsque notre enfant a commencé à faire ses premiers pas », se rappelle Mohamed, le père de Fahim. « Puis peu à peu, il a commencé à chanceler et à ne plus tenir sur ses jambes. Il avait seulement 4 ans. C’était le début d’un long parcours pour savoir ce qui se passait, et pour qu’on puisse le guérir, pour le voir à nouveau tenir sur ses pieds et marcher sans tomber ».
Le diagnostic a fait l’effet d’une foudre pour les parents. Une maladie rare, la myopathie, s’est abattue sur leur garçon. « Les explications scientifiques que les médecins nous ont donné ne vont rien changer à notre état et à l’état de notre fils. Bien contraire, le fait de savoir qu’il s’agit d’une maladie rare est épouvantable ».
Pour Mohamed et son épouse, c’est le refus total d’assumer cette pathologie qu’ils ont vu progresser petit à petit jusqu’à rendre Fahim incapable de tenir une seconde debout. « Je refuse de dire qu’il est quasiment impossible de guérir de cette maladie, je veux croire que les recherches parviennent à aboutir à un remède », souhaite Mohamed.
Nadia Rechoud
