Le xeroderma pigmentosum est une maladie rare et orpheline car elle touche un nombre restreint d’enfants et ne bénéficie pas de médicament définitifs jusqu’à aujourd’hui. Les patients qui sont atteint par cette maladie sont appelés les Enfants de la lune du fait qu’ils ne sortent généralement que la nuit à cause des effets négatifs que leur génèrent les rayons ultraviolets du soleil.
La raison principale de l’apparition de cette maladie reste génétique, notamment dans les mariage consanguins. Le professeur Tarik Mansoul, dermatologue au CHU de Constantine, explique dans une interview accordée à la radio locale que cette maladie est liée à un problème dans certains gènes. “ La disponibilité de ces gènes chez les conjoints conduit à l’émergence de cette maladie chez les enfants”, dit-il.
Selon le spécialiste, on ne peut pas classer cette maladie dans le cadre de l’hypersensibilité au soleil. D’après ces explications, le principal problème des personnes atteintes de cette maladie est le manque de protéines dans les cellules de la peau. Cette protéine protège le corps des rayons ultraviolets et son manque dans l’organisme entraîne avec le temps l’apparition de tumeurs cancéreuses et un vieillissement précoce de la peau.
Le professeur Mansoul souligne que le problème avec cette maladie est que l’enfant atteint grandit naturellement et ne présente aucun symptôme. “ Les premiers symptômes commencent à apparaître avec l’exposition au soleil, à partir de la première ou de la deuxième année de vie. Les atteints par cette maladie ne supportent pas les rayons du soleil et dès qu’ils s’exposent au soleil, ils présentent des symptômes, notamment des rougeurs et quelques taches brunes” .
Le professeur explique qu’il existe de nombreux types de cette maladie liés aux gènes qui conduisent à la maladie. “ Globalement, il existe 7 types de cette maladie plus un huitième type incomplet. Parmi les types dangereux qui conduisent à l’émergence de tumeurs cancéreuses de manière précoce se trouve le type (C)”, dit le professeur Mansoul qui précise que ce type nécessite des soins de santé particuliers et exceptionnels pour éviter le risque de développer ces tumeurs.
Le principal facteur qui conduit à l’apparition de tumeurs chez cette catégorie de malades est l’exposition aux rayons ultraviolets. Ces rayons ne sont pas uniquement liés à l’été, et c’est une erreur courante chez les parents.
Le professeur indique qu’une protection doit être apportée aux malades tout au long de l’année. “ Il est nécessaire d’utiliser des mesures de prévention pour éviter le développement de ces ulcères et tumeurs”, conseille le professionnel .
Les moyens de protection nécessitent un budget familial important, et la plupart de ces moyens sont considérés comme manquants sur le marché national. Toutefois, nous pouvons protéger l’enfant de la lune par des moyens simples.
Le dermatologue fait savoir qu’Il existe une protection chimique à base de pommades cutanées et nécessite l’utilisation de pommades avec un indice de protection supérieur à 50. Ces pommades doivent être utilisées toutes les deux heures, ce qui correspond à la période de protection fréquemment.
Le deuxième type de protection est une protection mécanique et physique qui dépend de moyens simples. Ces méthodes sont l’utilisation d’un chapeau large qui peut protéger le visage, le cou et le haut de la poitrine, l’utilisation de lunettes de soleil qui protègent contre les rayons ultraviolets. Cela nécessite également l’utilisation de vêtements qui empêchent l’entrée des rayons ultraviolets.
La protection doit aussi être dans l’entourage de l’enfant, c’est-à-dire à la maison et à l’école,même si il est très difficile de prévoir des moyens de prévention dans les écoles.
Le dermatologue plaide pour un soutien psychologique pour les enfants atteints de cette maladie et leurs familles.
Actuellement, il existe plusieurs études afin de parvenir à un médicament capable de corriger le déséquilibre protéique. Il y a eu même des tentatives pour délivrer cette protéine à travers certaines pommades, et les résultats en sont encore à leurs balbutiements.
Des efforts sont également déployés pour apporter des protéines à la peau grâce à des médicaments génétiques mais jusqu’à présent, il n’existe pas de médicament définitif pour cette maladie et la prévention est la seule solution.
Il est à rappeler qu’au début du millénaire, la durée de vie des personnes infectées ne dépassait pas 20 ans. Désormais, de nombreux cas vivent une vie normale, notamment avec les conditions de protection appropriées.
Le professeur Mansoul affirme qu’il n’y a pas de chiffres officiels et de statistiques concernant le nombre d’enfants de la lune en Algérie. Il y a 3 ans, on parlait d’environ 300 cas au niveau national. À titre indicatif, rien qu’à Constantine, le service de dermatologie du CHU reçoit deux cas par mois.
Les soins de santé sont prodigués par de nombreux spécialistes, que ce soit en dermatologie, en ophtalmologie et même en chirurgie.
En plus du risque de développement des cellules cancéreuses, les enfants de la lune souffrent de complications de santé au niveau des yeux, dans lesquelles la cornée de l’œil devient floue avec le temps. Les patients souffrent également d’un manque de larmes, ce qui nécessite une compensation de son rôle de protection de la cornée.
Le professeur Tarik Mansoul n’a pas omis de rappeler et d’avertir que les rayons du soleil nuisent à tous les individus et il faut prévenir et éviter de s’y exposer.
Nora S
