Journée internationale des maladies rares : Environ 2 millions de cas en Algérie

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche une personne sur 2000. Aujourd’hui, plus de 300 millions de personnes à travers le monde souffrent de l’une des quelques 6000 à 8000 rares connues. Parmi ces maladies dont la majorité est d’origine génétique et une minorité d’origine infectieuse, on peut citer la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne, la progéria, le lupus érythémateux cutané, fente vélo-palatine, le syndrome de Turner, la maladie de Huntington… Souvent graves et invalidantes, les maladies rares se déclarent souvent avant l’âge de 2 ans, elles s’accompagnent dans un cas sur 5 de douleurs chroniques et dans un cas sur 3, de déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Le pronostic vital est dans la moitié des cas mis en jeu puisque 35 % décèdent avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans. En raison de leur faible incidence, les maladies rares souffrent malheureusement d’une certaine banalisation et demeurent à la traîne de la recherche scientifique, cette dernière peinant à trouver les financements nécessaires pour mieux comprendre et cerner ces maladies et mettre au point des traitements. En Algérie, quelques 2 millions de personnes souffrent de maladies rares, dont environ 50 000 cas sont des maladies neuromusculaires (myopathies).
La célébration en ce 28 février de la Journée internationale des maladies rares (elle est célébrée tous les ans, le dernier jour du mois de février) est l’occasion de sensibiliser le large public sur leur existence, diffuser l’information sur ces maladies et surtout réitérer l’appel aux pouvoirs publics pour apporter une aide conséquente à cette catégorie de malades qui souffre en silence.

Hassina Amrouni

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