Maladies rares en Algérie : Réalités et défis

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Les pouvoirs semblent enfin décidés à donner de l’importance aux maladies rares. Cet intérêt à ce groupe de malades qui souffrent en silence est salué par les spécialistes, les malades et leurs familles. D’après des données partielles, les maladies rares sont d’un taux de cinq cas sur un total de 10 mille personnes.

8% de la population mondiale souffre de maladies rares et les chiffres avancés par quelques praticiens indiquent que 2 millions de cas de maladies rares son enregistrés en Algérie.

Les maladies rares présentent de nombreuses caractéristiques difficiles à diagnostiquer. Un examen précoce et un diagnostic précis sont ce qui facilite la découverte de ces maladies rares.

En Algérie, il y a des milliers de cas non diagnostiqués en raison d’un mauvais suivi et de l’absence d’informations correctes. Des spécialistes mentionnent que les cas de maladies rares se multiplient dans notre pays et elles provoquent le métabolisme cellulaire.

On avance que 80% des maladies rares ainsi que les causes immunitaires et virales sont dues à des facteurs génétiques.

Le mariage consanguin représente un pourcentage important au sein de la société algérienne. La plupart des couples s’abstiennent de procéder aux examens nécessaires avant le mariage.

Les maladies rares apparaissent dans les premières années, notamment chez les enfants. 80% des maladies rares sont des maladies du sang, et certains types de maladies rares se présentent sous la forme d’allergies comme l’allergie alimentaire, le retard du développement physique et mental, la carence en enzymes.

D’après les observations médicales, les maladies rares provoquent, dans une majeure partie des cas, une hypertrophie de la rate, du foie, des difficultés de mouvement et des articulations.

Les maladies rares ne se présentent pas sous une forme et s’étendent à toutes les parties du corps comme les yeux ou sous la forme d’un type d’épilepsie.

Dr Khalas Farida, spécialiste de pédiatrie, chef du service de pédiatrie à l’hôpital Mohamed Boudiaf d’El Kharroub, mentionnait dans une interview accordée, il y a quelques semaines à une radio locale, que “ l’une des maladies rares recensées et suivies pour traitement est la présence de 20 patients atteints de drépanocytose qui nécessitent une prise en charge médicale particulière et régulière” .

La spécialiste pointe aussi la présence de cas de coagulation sanguine chez les hommes lors de leur suivi à l’hôpital universitaire Ibn Badis de Constantine .

Souvent, les médecins sont confrontés à un réel problème pour fournir les soins et médicaments nécessaires.

Le médecin d’El Kharroub dit enregistrer deux cas de deux sœurs d’une même famille atteintes de maladies d’immunodéficience. “ Nous enregistrons également deux cas de frères mâles présentant un dysfonctionnement des glandes surrénales. On dénombre quatre cas de dysfonctionnement du système nerveux, tous de sexe masculin”, révèle Dr Khalas.

La prise en charge médicale des patients atteints de maladies rares nécessite l’intervention de toutes les spécialités. Un diagnostic précoce aide à la guérison de certains types de maladies rares.

L’un des problèmes majeurs dont souffre les spécialistes est le manque de laboratoires de diagnostic et de recherche dans les maladies rares. La pénurie importante de médicaments contre les maladies rares en raison du coût élevé des médicaments est un autre problème évoqué par les médecins et les patients. À ce titre, la décision de la PCH, fin avril dernier, de débloquer une enveloppe de 12 milliards DA pour l’importation des médicaments et des compléments alimentaires destinés à la prise en charge de 20 maladies rares recensés jusqu’à présent, est une bouée de sauvetage bien appréciée car la réception tardive des médicaments perturbe les efforts pour assurer et hospitaliser cette catégorie.

Les recommandations des médecins sont claires : Les maladies rares doivent être éclairées et identifiées, et le développement de l’aspect formatif dans la méthode de diagnostic et de prise en charge de celles-ci doit être privilégié. Une plateforme nationale devrait être créée pour suivre et dénombrer les maladies rares en Algérie.

Pr Malika Boucelma, chef de service de médecine interne à l’hôpital de Kouba, a même proposé, dans une émission diffusée par esseha.dz, de tenir des registres pour suivre et tracer ces maladies afin d’avoir une vision plus claire de leurs évolution.

L’autre problématique posée par les spécialistes est que les maladies rares ne sont pas reconnues comme des maladies chroniques.

Pour éclairer davantage sur les maladies rares, leur réalité et les défis qui attendent la famille médicale Algérienne dans la prise en charge de ce groupe de maladies, esseha.dz a consacré une campagne médiatique dédiée, ce mois de mai, à ce sujet.

Meriem Azoune

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