En ce 28 février, nous célébrons, la 14e Journée internationale des maladies rares. Il faut savoir que chaque semaine, on enregistre l’apparition de 5 nouvelles pathologies touchant en moyenne 0,2% de la population mondiale. Parmi ces nouvelles pathologies, la majorité est d’origine génétique mais on y décèle aussi des maladies infectieuses.
Il faut savoir que plus de 300 millions de personnes sont concernées dans le monde et 2 millions en Algérie malheureusement, ces maladies dont le nombre est d’environ 7000 sont pour la plupart banalisées, alors que dire des malades et de leurs proches. Ils souffrent en silence.
Cette date donc est l’occasion de « sensibiliser » le large public sur l’existence de ces maladies dites « rares » ou « orphelines », « diffuser » une information vulgarisée et « renforcer » la collaboration entre les pays pour lutter contre ces maladies.
Selon la définition médicale qui lui est donnée, « une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population ».
Selon certaines recherches effectuées autour des maladies rares, les chercheurs estiment que 72% d’entre-elles sont d’origine génétique et 70 % de ces pathologies sont décelées dès l’enfance.
A noter enfin que l’Alliance algérienne contre les maladies rares organise aujourd’hui, un forum virtuel autour du thème « Tous unis contre les maladies rares ».
Hassina A.
