L’Algérie franchit une étape majeure dans sa politique de santé publique avec l’annonce, mardi 19 juin 2025, du lancement officiel du plan national de lutte contre les maladies rares. Doté d’une enveloppe de plus de 20 milliards de dinars, ce plan marque un engagement fort de l’État pour une prise en charge digne, structurée et pérenne des patients longtemps restés à la marge du système de soins. Le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, a présidé à l’ouverture de la journée nationale dédiée à cette thématique à la Grande mosquée d’Alger, en présence de plusieurs membres du gouvernement, d’experts médicaux et de représentants d’institutions nationales.
Dès l’entame de son intervention, le ministre a insisté sur la portée humaine et sanitaire de cette question, rappelant que le président de la République Abdelmadjid Tebboune accorde une attention personnelle à la transformation du système de santé, avec une priorité claire : assurer une meilleure qualité de soins pour les personnes atteintes de maladies rares. Ces pathologies, complexes, souvent génétiques, et généralement peu connues, touchent entre 7000 et 8000 types dans le monde. Elles affectent près de 350 millions de personnes à l’échelle planétaire, soit environ 5 % de la population mondiale. En Algérie, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’un patient sur 2000. Ce chiffre descend parfois bien en dessous, en fonction de la nature du trouble et de sa répartition géographique. Une large part de ces affections, soit près de 80 %, est liée à des facteurs héréditaires, favorisés notamment par le phénomène du mariage entre proches parents, encore répandu dans certaines régions du pays.
Le ministre a décrit avec gravité les parcours douloureux de nombreux patients confrontés à l’errance diagnostique, aux consultations à répétition, aux examens sans conclusion, et à l’absence d’un accompagnement structuré. Une souffrance d’autant plus lourde qu’elle est doublée d’un isolement psychologique, accentué par le manque de reconnaissance institutionnelle de ces maladies et par l’invisibilité sociale dans laquelle vivent les personnes qui en sont atteintes. L’Algérie entend désormais sortir de cette zone grise. Grâce à une vision renouvelée, le ministère de la Santé engage une réforme en profondeur pour mieux détecter, mieux comprendre, mieux traiter et mieux accompagner. Il s’agit de doter le pays d’un dispositif de santé publique plus équitable, plus inclusif et plus réactif. Ce plan national permettra non seulement de structurer les efforts dans le domaine du diagnostic et du soin, mais aussi de poser les bases d’un système de données fiable, de développer la formation des professionnels, d’améliorer la coordination intersectorielle et de mettre en place des centres spécialisés dans les établissements hospitaliers.
Pour Abdelhak Saihi, ce chantier appelle la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, à tous les niveaux. Il s’agit d’un défi à la fois scientifique, organisationnel et éthique. Le ministre a salué l’engagement des spécialistes, des chercheurs, des représentants de la société civile et des institutions publiques présents lors de cette rencontre, soulignant que leur contribution au débat permettra d’enrichir les orientations du plan et de mieux cerner les besoins concrets des malades. Le ministre a réaffirmé la volonté de l’État de construire une politique de santé fondée sur la justice et la solidarité, où la vulnérabilité des uns devient une responsabilité collective. À travers ce plan national, c’est une promesse qui est faite à des milliers de patients : celle d’être enfin vus, entendus et soignés à hauteur de leur dignité.
Ouiza Lataman
