L’hémophilie, une maladie rare mais grave, fait l’objet d’une attention particulière chaque 17 avril à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette journée vise à mieux faire connaître ce trouble de la coagulation sanguine et à rappeler l’importance du diagnostic précoce et d’un accès équitable aux traitements pour les personnes atteintes.
Maladie génétique et héréditaire, l’hémophilie se manifeste par des saignements prolongés, même à la suite de blessures mineures. Elle est causée par une mutation d’un gène impliqué dans la production des facteurs de coagulation, des protéines essentielles pour stopper les saignements. Les deux formes les plus courantes sont l’hémophilie A (déficit en facteur VIII) et l’hémophilie B (déficit en facteur IX). Si elle touche principalement les garçons, les filles peuvent en être porteuses et transmettre la maladie.
Les symptômes peuvent apparaître très tôt dans l’enfance : saignements de nez fréquents, ecchymoses anormales, douleurs ou gonflements des articulations, et saignements prolongés en cas de coupure. Pourtant, de nombreux parents ignorent que ces signes peuvent signaler une hémophilie. C’est pourquoi un dépistage précoce, notamment chez les nouveau-nés ayant des antécédents familiaux, est fortement recommandé.
Le traitement repose sur une thérapie de substitution, consistant à injecter le facteur de coagulation manquant dans le sang. Cette prise en charge est renforcée par un suivi médical régulier, de la kinésithérapie et des soins préventifs pour protéger les articulations et limiter les complications. Grâce à ces approches combinées, les personnes atteintes peuvent mener une vie relativement normale, à condition que la maladie soit bien gérée.
Mais dans de nombreuses régions du monde, l’accès aux traitements reste inégal, ce qui renforce l’importance des campagnes de sensibilisation. La Journée mondiale de l’hémophilie est donc l’occasion de rappeler que le combat pour une meilleure prise en charge est loin d’être terminé, et que chaque saignement non traité peut laisser des séquelles durables.
En encourageant le dépistage et en informant le grand public, cette journée contribue à briser le silence autour de l’hémophilie et à construire une société plus attentive aux besoins des personnes vivant avec cette maladie.
Tinhinane B
